“Tenemos los medios para hacer que sea más fácil para las personas vivir verdaderamente, y me refiero a vivir con L mayúscula, con VIH. Hagamos que eso suceda”.

Andrew Fullem, director del Centro para el VIH de John Snow Inc., vive con el VIH desde hace 17 años. Si bien Andrew ahora disfruta de la vida, hubo un momento en el que evitaba mirar su reflejo siempre que era posible.

Andrew formó parte de los primeros ensayos clínicos aleatorios de medicamentos contra el VIH. Esos medicamentos tenían efectos secundarios dañinos, uno de los cuales era la lipodistrofia. En Andrew, eso significó una atrofia facial severa, un hundimiento de las mejillas, los ojos y las sienes de la cara, y pérdida de tejido adiposo debajo de la piel.

“Ves fotos tuyas de hace 18 meses y tienes la cara llena, y ahora tienes las mejillas hundidas y arrugas junto a los ojos”, dice Andrew. “Cada vez que te miras al espejo lo ves. Entonces aprendes a no mirarte en los espejos. En el baño de hombres lavándote las manos, simplemente no levantas la vista”.

Andrew intentó que su aseguradora, Blue Cross, cubriera un tratamiento que implica el uso de rellenos inyectables para restaurar los contornos naturales de su rostro. Blue Cross rechazó su solicitud, diciendo que era puramente cosmética. Como trabaja en el campo, sabía que probablemente seguiría una batalla prolongada. Entonces decidió pagar el procedimiento de su bolsillo: "Simplemente no tenía energía para luchar contra la compañía de seguros".

Andrew ha experimentado señalar, comentar y mirar fijamente. "En una comunidad donde se conoce el VIH, una persona con lipodistrofia es como un anuncio ambulante del VIH", afirma. “Eres casi una no persona. Incluso antes de tener una conversación con alguien, piensas que todo el mundo lo sabe”.

Andrew considera que la denegación del seguro es una discriminación contra las personas con VIH. “No hay muchas otras enfermedades por ahí de las que digamos: 'Está bien parecer que te han devastado y simplemente aguantar y sufrir'”, dice. También le preocupa que muchas personas dejen de tomar sus medicamentos contra el VIH porque saben que las compañías de seguros se niegan a cubrir el tratamiento de la lipodistrofia.

"Si le pones a alguien un medicamento cuyos efectos secundarios provocarán una desfiguración física como la lipodistrofia, entonces es probable que la persona deje de tomar su medicamento e intente controlar su VIH de alguna otra manera".

Cuando las personas se ven obligadas a pasar por el largo y laborioso proceso de obtener cobertura de seguro, se les puede hacer sentir que no merecen tratamiento, que están pidiendo algo especial al sistema para ellos o que han hecho algo. equivocado.

"Tenemos los medios para hacer que sea más fácil para las personas vivir verdaderamente, y me refiero a vivir con L mayúscula, con VIH", dice Andrew. "Hagamos que eso suceda".