“¿Cómo puedes negar esto cuando tienes todos estos hechos frente a ti?”

Bob es un sobreviviente a largo plazo del VIH que fue diagnosticado en 1990. También ha luchado dos veces contra el cáncer y ha ganado. Pero algunos de los momentos más desafiantes para Bob provienen de su lucha contra la lipodistrofia.

Bob comenzó a experimentar lipodistrofia en la década de 1990, cuando “la grasa empezó a redistribuirse en mi cuerpo. Se volvió profundamente notorio en mi cuello y en mi pecho”. También perdió la mayor parte de la grasa en brazos, piernas y glúteos. "Fui completamente desproporcionado", dice. Como resultado, sufrió dolor de espalda y una marcha irregular.

Alrededor de 2004, mientras Bob se recuperaba de un cáncer, se acumuló un enorme volumen de grasa alrededor de su cuello, incluidas protuberancias bulbosas detrás de cada oreja. “Caminando por la calle veía a la gente señalando”, dice este hombre de 51 años, que vive en las afueras de Boston. “Me afectó muy mal. … Los pensamientos de querer quedar encerrados se volvieron bastante frecuentes”.

Bob, que pidió que se ocultara su apellido porque teme el estigma, empezó a evitar los eventos públicos. "Tiene que ver con la sensación de que me están juzgando", dice. “Siento que entro en una habitación y la gente me mira y dice: 'VIH'. Y eso sinceramente me ha cambiado la vida, de una manera muy negativa. Simplemente ya no siento que vivo una vida plena por eso”.

Bob recibió una derivación de su médico de cabecera para que un cirujano plástico de buena reputación le realizara una liposucción, pero su aseguradora, Blue Cross Blue Shield, denegó inmediatamente la solicitud del cirujano, considerando el tratamiento como meramente cosmético. Bob apeló. Dos de sus médicos, su fisioterapeuta, su acupunturista y su quiropráctico dieron fe de la necesidad médica del tratamiento. "Mi médico de atención primaria dijo que puede solucionar el problema ahora o ignorarlo, pero dentro de tres o cuatro años necesitará una cirugía mayor de espalda y le costará mucho más", dice Bob.

Blue Cross nuevamente se negó a cubrir cualquier tratamiento médico relacionado con la lipodistrofia de Bob.

Bob finalmente llamó él mismo a Blue Cross Blue Shield. "Me emocioné mucho en ese momento", dice. "Dije, ¿cómo puedes negar esto cuando todos estos hechos están frente a ti?" Cuatro días después, recibió una carta de aprobación para la cirugía de liposucción.

Después de todo eso, lamentablemente el cirujano no pudo realizar el procedimiento porque la grasa alrededor del cuello de Bob era demasiado gruesa para ser liposuccionada, como consecuencia del largo retraso en su tratamiento.