“Vivía con el miedo constante de que la lipodistrofia me identificara como VIH positivo”.

En 1994, a la edad de 26 años, a Amit Dixit le diagnosticaron SIDA avanzado. En ese momento, su padre no quería decírselo a nadie de su comunidad del sur de Asia. Temía que el SIDA dejara una marca en su familia y dificultara el matrimonio de otros miembros de la familia.

Afortunadamente, Amit recibió un buen tratamiento para su VIH y hoy, a la edad de 46 años, su enfermedad por VIH está estable.

Sin embargo, debido a los medicamentos antirretrovirales que le salvaron la vida, Amit desarrolló lipodistrofia. Experimentó crecimientos anormales de grasa debajo de la barbilla, conocidos como “collar de caballo”, y en ambos lados y en la parte posterior del cuello, conocidos como “joroba de búfalo”. También tuvo una pérdida aguda de grasa en las mejillas.

La lipodistrofia tuvo un impacto devastador en la vida de Amit. No podía dormir debido a la “joroba de búfalo” y distorsionaba la forma normal de su cuerpo. Siempre fue visible para los demás: la gente lo miraba fijamente mientras caminaba por la calle, lo que resultó en aislamiento social y depresión. “Vivía con el temor constante de que la lipodistrofia me identificara como VIH positivo”, dice Amit, “especialmente en mi comunidad del sur de Asia, donde el VIH está aún más estigmatizado que en la sociedad occidental”. Dejó de asistir a las celebraciones de la comunidad india como Diwali, el Año Nuevo indio, a las que asistían sus amigos y familiares desde su juventud.

Amit buscó cirugía dos veces para tratar su lipodistrofia. Y en dos ocasiones, su aseguradora, Harvard Pilgrim Health Care, denegó las solicitudes de autorización previa de su médico. Se desesperó. No apeló en ninguna de las ocasiones: el proceso de apelación era desalentador y no tenía idea de qué hacer para cambiar la denegación de tratamiento.

Comenzó a acudir a un psicólogo debido a la depresión y la ansiedad que experimentaba, lo que Harvard Pilgrim sí pagó. Al comprender que la clave para tratar su depresión y ansiedad era tratar su lipodistrofia, su psicólogo lo animó a intentarlo de nuevo y, esta vez, a buscar un abogado que lo ayudara.

El Dr. James May, cirujano del Hospital General de Massachusetts, presentó una solicitud de autorización previa para el tratamiento, que Harvard Pilgrim denegó por tercera vez. Pero esta vez, un abogado de Gay & Lesbian Advocates & Defenders tomó su caso gratis. El abogado de Amit pasó innumerables horas en la apelación, entrevistando a Amit y trabajando con su médico especialista en VIH, su psicólogo y el Dr. May en sus cartas de apoyo. El abogado escribió un escrito citando 15 artículos de revistas médicas que verificaban los daños causados por la lipodistrofia y presentó argumentos legales sobre por qué el tratamiento para la lipodistrofia debería estar cubierto por el seguro de Amit.

Una semana después de presentar esta apelación, Harvard Pilgrim llamó para decirle a Amit que pagarían su tratamiento.

El tratamiento ha cambiado la vida de Amit; vuelve a sentirse una persona normal. Pero también sabe que no es práctico que todas las personas que necesitan tratamiento obtengan el tipo de ayuda que recibieron; tuvo suerte de que su caso se abordara de forma gratuita porque, como la mayoría de las personas, de otra manera no habría podido pagar un abogado.