"No puedo enfatizar lo suficiente lo devastadora que es la lipodistrofia y cuánto cambia tu vida debido a ella".

Mark se obliga a salir de su apartamento de Boston todos los días sólo para visitar Dunkin' Donuts. Sabe que no es saludable vivir como un recluso, pero la caminata de 10 minutos se siente como un viaje de 10 millas debido a la forma en que la gente reacciona ante la apariencia de Mark: un trabajador de la construcción cerca del edificio de Filene lo llama bicho raro; En la parada T de Park Street, una mujer se refiere a él como un monstruo.

Cada mirada persistente y comentario escuchado aterriza como un puñetazo. "Es muy desalentador", dice Mark, "simplemente me dan ganas de volver a casa y no negociar".

Durante 10 años, Mark ha sufrido de lipodistrofia, lo que le ha provocado una gran almohadilla de grasa en la parte posterior del cuello (“joroba de búfalo”), una cantidad significativa de grasa alrededor del cuello y debajo de la barbilla, y una importante acumulación de grasa en el torso. Sus mejillas y sienes están hundidas por la pérdida de grasa en el rostro.

La lipodistrofia de Mark también le ha provocado depresión crónica. Ver su reflejo en una ventana, dice, es “casi repugnante”. Mark ha pensado en suicidarse. Su grupo de apoyo para hombres VIH positivos le ayuda a afrontar mejor su enfermedad.

Mark, de 57 años, también sufre físicamente. No puede mirar por encima del hombro ni dormir cómodamente. Tiene dos discos comprimidos en la columna. La concentración de peso en el torso, el cuello y la espalda provoca que le duelan las caderas al caminar. Dejó de ser voluntario en un programa de almuerzos para personas mayores (uno de sus pocos espacios sociales) porque no podía manejar exigencias físicas como poner las mesas.

Al igual que otras personas con lipodistrofia, Mark ha tenido problemas para recibir tratamiento. MassHealth se negó a cubrir la cirugía de liposucción para reparar su lipodistrofia.

Mark piensa que si se aliviara su lipodistrofia, visitaría a su hermano y a su sobrino en Nueva York y pasaría el Día de Acción de Gracias con su familia extendida; podría volver a ser voluntario en el centro para personas mayores; Iría al cine y no se sentiría avergonzado de estar en público.

“Me quitarían esa carga de encima”, dice Mark.

"No puedo enfatizar lo suficiente lo devastadora que es la lipodistrofia y cuánto cambia tu vida debido a ella", dice. “Sé cuánto me quedo adentro y sé cuánto esfuerzo supone simplemente arrastrarme afuera. No estoy viviendo la vida que debería vivir”.