La mayoría de las personas que padecen lipodistrofia no tienen los recursos financieros ni el apoyo de un proveedor para apelar con éxito la denegación de tratamiento por parte de una aseguradora.

George Hastie tenía el peor caso de joroba de búfalo que su cirujano había visto jamás, una joroba que le había causado daño físico permanente en la espalda. Sin embargo, en diciembre de 2006, Tufts Health Plan denegó la aprobación previa para la cirugía con el argumento de que la joroba no causaba “ningún deterioro de ninguna función corporal”, lo que lo obligó a emprender un proceso de apelación largo y complicado para recibir el tratamiento que había necesitado durante mucho tiempo.

George estaba inusualmente calificado para presentar una apelación. Tiene una maestría en salud pública y ha trabajado durante mucho tiempo en la primera línea de la epidemia de VIH/SIDA. Tenía un empleador que lo apoyaba y le permitió reducir su semana laboral a cuatro días, dándole tiempo para reunir la documentación adecuada para respaldar su apelación.

Se puso a trabajar con su cirujano, su médico de atención primaria, su especialista en VIH, su fisioterapeuta y su acupunturista para transmitir adecuadamente el daño estructural que estaba sufriendo debido a la joroba y la necesidad médica de extirparla.

"A menos que comprenda lo que buscan las aseguradoras y cuáles son los requisitos, no es fácil ganar una apelación", explica George.

La joroba de búfalo, consecuencia de la lipodistrofia de George, le provocaba fuertes dolores crónicos en la espalda, el cuello y el hombro; le diagnosticaron dos hernias de disco y perdió meses de trabajo. Las actividades diarias como lavar los platos, sentarse en su escritorio en el trabajo o acostarse boca arriba eran esfuerzos dolorosos. Conducir era difícil, si no peligroso, porque la joroba restringía la capacidad de George para girar la cabeza. Su postura estaba encorvada.

La joroba de búfalo hizo que el residente de Boston se sintiera cohibido por su apariencia. Intencionalmente se dejó crecer el pelo corto en un esfuerzo por ocultarlo y usaba suéteres de cuello alto la mayor parte del tiempo. En 2005, cuando se casó, ocultó su joroba de búfalo bajo un pañuelo.

Seis meses después de que Tufts se negara por primera vez a cubrir su tratamiento de liposucción, George se enteró de que su apelación había tenido éxito. Se sometió a una cirugía para extirpar la joroba: más de tres libras. A pesar del daño permanente, George siente mucho menos dolor, su postura ha mejorado y su rango de movimiento es mejor. Es menos cohibido y se ha cortado el pelo.

Pero como la mayoría de las personas no tienen el tiempo, los recursos financieros, la experiencia y el apoyo de los proveedores para emprender una apelación exitosa de la denegación del tratamiento de la lipodistrofia por parte de una aseguradora, George sabe que tuvo suerte. Espera que se apruebe una legislación que exija que las aseguradoras de salud cubran el tratamiento de la lipodistrofia para todos los pacientes calificados.

"Hubo tantas cosas que contribuyeron a mi éxito que habrían sido muy difíciles para otras personas", dice. "Sé que hay personas que no tienen ese apoyo y están aisladas y sin tratamiento".