No quiero que nadie me vea
“Simplemente pensé que no lo iba a conseguir. Simplemente me rendí."
John Wallace sólo sale de su casa para comprar alimentos o recoger sus medicamentos. El alguna vez extrovertido veterano de la Marina de la era de Vietnam ahora pasa la mayor parte de sus días solo, mirando televisión en su apartamento del sur de Boston. Su pareja de 15 años falleció hace una década.
"No quiero que nadie me vea", dice este hombre de 64 años.
Lo que John no quiere que la gente vea es lo gravemente desfigurado que ha quedado por la lipodistrofia, una complicación metabólica de sus medicamentos contra el VIH que crea una distribución anormal de la grasa en su cuerpo.
La lipodistrofia ha provocado una acumulación excesiva de grasa en la parte superior de la espalda de John (comúnmente conocida como “joroba de búfalo”), que intenta ocultar llevando el pelo largo. Le provoca dolores de cabeza y le impide girar la cabeza. Su cuello está envuelto en grasa, lo que hace que su cabeza parezca anormalmente grande. La acumulación desproporcionada de grasa en su torso hace que su cuerpo esté torcido, lo que desequilibra a John y restringe su capacidad para realizar incluso las tareas básicas de limpieza de la casa.
Al sentirse desesperado por su condición, a menudo le resulta difícil pasar el día, a pesar de tomar medicamentos para la depresión. "He pensado en el suicidio muchas veces", dice. “Pero va en contra de mi fe católica. Y devastaría a mi hermana. “
El año pasado, con la esperanza de aliviar su lipodistrofia, John dejó de tomar sus medicamentos contra el VIH. Después de aproximadamente una semana se puso tan enfermo que su hermana se dio cuenta y lo convenció para que reanudara su régimen de medicación.
A pesar del daño físico y psicológico que John ha sufrido desde que desarrolló su lipodistrofia alrededor de 2003, ha tenido dificultades para acceder al tratamiento. La mayoría de las aseguradoras de salud, incluida John's, se niegan a cubrir el tratamiento, alegando que es cosmético y, por lo tanto, no es médicamente necesario.
MassHealth denegó la solicitud de John de autorización previa para su tratamiento de lipodistrofia. Consideró apelar la decisión, pero no siguió adelante porque el proceso le parecía demasiado desalentador. John no ha vuelto a solicitar tratamiento desde entonces, creyendo que volverá a sentirse decepcionado.
“Supongo que simplemente decidí que no iba a conseguirlo”, dice. "Simplemente me rendí."
De vez en cuando, John se olvida de su apariencia, hasta que se mira en un espejo o nota que un niño lo mira fijamente. "Es horrible", dice sobre esos recordatorios. Hace un año, John se derrumbó en el Registro de Vehículos Motorizados después de ser fotografiado para obtener una nueva licencia de conducir. “Miré la foto y me puse a llorar ahí mismo, en medio del Registro”, recuerda.
"Vivir con lipodistrofia no es realmente vivir", dice John. “Simplemente estoy existiendo. Recibir tratamiento me permitiría volver a vivir una vida normal. No quiero sufrir más”.