“Pensé que no lo iba a conseguir. Simplemente me rendí."

John Wallace solo sale de su casa para comprar comestibles o recoger sus medicamentos. El otrora extrovertido veterano de la Marina de la era de Vietnam ahora pasa la mayor parte de sus días solo, viendo televisión en su apartamento del sur de Boston. Su pareja de 15 años falleció hace una década.

“No quiero que nadie me vea”, dice el hombre de 64 años.

Lo que John no quiere que la gente vea es lo mal que lo ha desfigurado la lipodistrofia, una complicación metabólica de sus medicamentos contra el VIH que crea una distribución anormal de grasa en su cuerpo.

La lipodistrofia ha provocado una acumulación excesiva de grasa en la parte superior de la espalda de John (comúnmente conocida como “joroba de búfalo”), que intenta disimular llevando el pelo largo. Le provoca dolores de cabeza y le impide girar la cabeza. Su cuello está envuelto en grasa, lo que hace que su cabeza parezca anormalmente grande. La acumulación desproporcionada de grasa en su torso hace que su cuerpo se ladee, lo que altera el equilibrio de John y restringe su capacidad para realizar incluso las tareas básicas de limpieza de la casa.

Sintiéndose desesperanzado por su condición, a menudo es una lucha para John pasar el día, a pesar de tomar medicamentos para la depresión. “He pensado en el suicidio muchas veces”, dice. “Pero va en contra de mi fe católica. Y devastaría a mi hermana. “

El año pasado, con la esperanza de aliviar su lipodistrofia, John dejó de tomar sus medicamentos contra el VIH. Después de aproximadamente una semana, se enfermó tanto que su hermana se dio cuenta y lo convenció de que reanudara su régimen de medicamentos.

A pesar del daño físico y psicológico que ha sufrido John desde que desarrolló lipodistrofia alrededor de 2003, ha tenido dificultades para acceder al tratamiento. La mayoría de las aseguradoras de salud, incluida John's, se niegan a cubrir el tratamiento, alegando que es cosmético y, por lo tanto, no es médicamente necesario.

MassHealth rechazó la solicitud de autorización previa de John para su tratamiento de lipodistrofia. Consideró apelar la decisión, pero no siguió adelante porque el proceso parecía demasiado desalentador. John no ha vuelto a solicitar tratamiento desde entonces, creyendo que volverá a sentirse decepcionado.

"Simplemente decidí que no iba a conseguirlo, supongo", dice. "Simplemente me rendí."

De vez en cuando, John se olvida de cómo se ve, hasta que se ve en un espejo o se da cuenta de que un niño lo mira fijamente. “Es horrible”, dice sobre tales recordatorios. Hace un año, John se quebró en el Registro de Vehículos Motorizados después de ser fotografiado para obtener una nueva licencia de conducir. “Miré la foto y me puse a llorar ahí mismo en medio del Registro”, recuerda.

“Vivir con lipodistrofia no es realmente vivir”, dice John. “Solo estoy existiendo. Recibir tratamiento me permitiría vivir una vida normal nuevamente. No quiero sufrir más.”