Una vida restringida
“Yo solía ser una persona muy sociable, muy extrovertida y activa. Y ahora me encuentro aislado debido a la lipodistrofia”.
“Para mí es una situación en la que todos ganan y pierden”, dice Joe Clement sobre el medicamento contra el VIH que lo mantiene con vida. Los efectos secundarios extremos causan lo que Joe llama “esta 'imagen transformada' cuando me miro en el espejo. No puedo soportarlo”.
Durante 16 años, el artista de 57 años ha estado viviendo con lipodistrofia, lo que le ha provocado el crecimiento de una “joroba de búfalo”, o almohadilla de grasa dorsocervical, en la parte posterior de su cuello. La importante acumulación de grasa alrededor de su cuello y debajo de su barbilla hace que su cabeza parezca anormalmente grande. Hay exceso de grasa en la espalda y el abdomen. También tiene “emaciación facial” y pérdida excesiva y anormal de grasa en las nalgas, brazos y piernas (síntomas conocidos como lipoatrofia).
La joroba de búfalo provoca dolores de cabeza, degeneración discal, dificultad para dormir y dolor crónico de espalda y cuello. Joe no puede acostarse boca arriba ni girar completamente la cabeza. Debido a la extrema pérdida de grasa en sus nalgas, sentarse en ciertas sillas, como los asientos de la T, le provoca un entumecimiento incómodo. Correr, algo que antes le gustaba a Joe, ahora le resulta demasiado doloroso.
La condición ha alterado tanto la apariencia de Joe que a veces sus viejos amigos no lo reconocen. Joe, que alguna vez fue un hombre con una imagen saludable de sí mismo, ahora evita aparecer en fotos familiares y se siente a la defensiva respecto de su apariencia en las raras ocasiones en que sale. “Cuando conozco gente”, dice, “quiero decir: 'En realidad no me veo así. No soy yo.'"
En el pasado, Joe dejó de tomar sus medicamentos contra el VIH para poder perder el peso anormalmente distribuido y desfigurante y sentirse mejor. Pero él sabe que eso impacta negativamente su salud de otras maneras.
La lipodistrofia también ha provocado que Joe se deprima y se retraiga. En septiembre de 2011, Joe intentó suicidarse. “A diario no me alejo mucho de casa”, dice Joe, que vive en Lowell.
Con el apoyo de sus proveedores médicos y de salud mental, Joe buscó una cirugía de liposucción. MassHealth se negó a cubrirlo alegando que es cosmético y no médicamente necesario.
Joe está perplejo y frustrado por los obstáculos que impiden un tratamiento eficaz. Él cree que las aseguradoras de salud deberían cubrir el tratamiento de la lipodistrofia de la misma manera que cubren la cirugía de reconstrucción mamaria para mujeres que se someten a mastectomías debido al cáncer de mama. “Yo era una persona muy extrovertida y activa. Y ahora me encuentro aislado debido a la lipodistrofia”.