Cuentos
No estoy viviendo la vida que debería vivir
"No puedo enfatizar lo suficiente lo devastadora que es la lipodistrofia y cuánto cambia tu vida debido a ella".
Mark se obliga a salir de su apartamento de Boston todos los días sólo para visitar Dunkin' Donuts. Sabe que no es saludable vivir como un recluso, pero la caminata de 10 minutos se siente como un viaje de 10 millas debido a la forma en que la gente reacciona ante la aparición de Mark: un trabajador de la construcción cerca del edificio de Filene...
“Simplemente pensé que no lo iba a conseguir. Simplemente me rendí."
John Wallace sólo sale de su casa para comprar alimentos o recoger sus medicamentos. El alguna vez extrovertido veterano de la Marina de la era de Vietnam ahora pasa la mayor parte de sus días solo, mirando televisión en su apartamento del sur de Boston. Su pareja de 15 años falleció hace una década.
"No quiero que nadie me vea", dice este hombre de 64 años.
Lo que Juan no quiere...
La mayoría de las personas que padecen lipodistrofia no tienen los recursos financieros ni el apoyo de un proveedor para apelar con éxito la denegación de tratamiento por parte de una aseguradora.
George Hastie tenía el peor caso de joroba de búfalo que su cirujano había visto jamás, una joroba que le había causado daño físico permanente en la espalda. Sin embargo, en diciembre de 2006, Tufts Health Plan negó la aprobación previa para la cirugía con el argumento de que...
Un anuncio ambulante sobre el VIH
Tenemos los medios para hacer que sea más fácil para las personas vivir verdaderamente, y me refiero a vivir con L mayúscula, con VIH. Hagamos que eso suceda.
Andrew Fullem, director del Centro para el VIH de John Snow Inc., vive con el VIH desde hace 17 años. Si bien Andrew ahora disfruta de la vida, hubo un momento en el que evitaba mirar su reflejo siempre que era posible.
Andrew formó parte del primer fármaco clínico aleatorizado contra el VIH...
“¿Cómo puedes negar esto cuando tienes todos estos hechos frente a ti?”
Bob es un sobreviviente a largo plazo del VIH que fue diagnosticado en 1990. También ha luchado dos veces contra el cáncer y ha ganado. Pero algunos de los momentos más desafiantes para Bob provienen de su lucha contra la lipodistrofia.
Bob comenzó a experimentar lipodistrofia en la década de 1990, cuando “la grasa empezó a redistribuirse en mi cuerpo. Se volvió profundamente…
Una batalla de tres años por el tratamiento médico
“Quieres rendirte y supongo que tal vez ese sea el punto: ellos quieren que te rindas. Pero no puedo”.
En noviembre de 2012, Jean Marcoccio se sometió a una cirugía para extirpar la gran joroba de búfalo en la parte posterior de su cuello, aliviando los dolores de cabeza crónicos y el insomnio que la acosaron durante años. Se siente más cómoda físicamente y también menos cohibida por su apariencia en público. MasaSalud,…
“Yo solía ser una persona muy sociable, muy extrovertida y activa. Y ahora me encuentro aislado debido a la lipodistrofia”.
“Para mí es una situación en la que todos ganan y pierden”, dice Joe Clement sobre el medicamento contra el VIH que lo mantiene con vida. Los efectos secundarios extremos causan lo que Joe llama “esta 'imagen transformada' cuando me miro en el espejo. No puedo soportarlo”.
Durante 16 años, el artista de 57 años ha sido…
“Vivía con el miedo constante de que la lipodistrofia me identificara como VIH positivo”.
En 1994, a la edad de 26 años, a Amit Dixit le diagnosticaron SIDA avanzado. En ese momento, su padre no quería decírselo a nadie de su comunidad del sur de Asia. Temía que el SIDA dejara una marca en su familia y dificultara el matrimonio de otros miembros de la familia.
Afortunadamente, Amit recibió...
Un procedimiento simple que cambia la vida
“El día en que me quitaron la joroba de búfalo mediante un simple procedimiento de liposucción me cambió la vida. Obtuve un alivio instantáneo. Era como si volviera a ser normal”.
Michael Achille, residente de South Orleans, Massachusetts, comenzó a desarrollar lipodistrofia severa en 2001-2002 como resultado de su medicación contra el VIH.
La lipodistrofia de Michael se manifestó como una joroba de búfalo, una almohadilla de grasa en la nuca...