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En el Día de los Sobrevivientes a Largo Plazo del VIH: 40 años de lucha feroz

Hoy es la conmemoración anual del Día de Concientización sobre los Sobrevivientes a Largo Plazo del VIH.

Hoy también se cumple el 40 aniversario del informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. del 5 de junio de 1981 sobre cinco casos de neumonía por Pneumocystis entre hombres homosexuales en Los Ángeles. En palabras que inquietan el conocimiento de lo que pronto siguió, el informe señaló que la existencia de neumonía por Pneumocystis en individuos previamente sanos era "inusual". Esta correlación sugirió que "[e]l hecho de que todos estos pacientes fueran homosexuales sugiere una asociación entre algún aspecto de un estilo de vida homosexual o una enfermedad adquirida a través del contacto sexual".

GLAD se había fundado apenas tres años antes en respuesta al acoso policial a los hombres homosexuales. Las personas LGBTQ vivían en un mundo de invisibilidad, criminalización, estigmatización y un panorama duro, desprovisto de protección contra la discriminación o reconocimiento legal del amor y las relaciones entre personas del mismo género. Desde aquellos primeros días de la epidemia del VIH, GLAD respondió – contundentemente – al miedo, la incertidumbre sobre cómo se transmitía el VIH y la urgencia de una crisis que amenazaba la vida en nuestra comunidad.

Como muchas organizaciones LGBTQ fundadas en las décadas de 1970 y 1980 como parte de nuestro creciente movimiento por la liberación y la igualdad, GLAD era pequeña, con escasos recursos y feroz. Muchos de nuestros primeros casos de VIH fueron litigados por Denise McWilliams, quien se convirtió en la primera abogada de GLAD con la fundación de nuestro Proyecto de Ley sobre el SIDA en 1984, y Gary Buseck, quien dedicó innumerables horas como abogado colaborador y luego se convirtió en nuestro Director Ejecutivo y luego Director Legal. .

El primer asunto sobre el VIH reflejado en nuestro boletín fue en 1983. Implicaba trabajar con el Comité de Acción contra el SIDA para convencer a un hospital de Boston de que abandonara su política de someter a todos los pacientes identificados como de “alto riesgo” de contraer SIDA a medidas de precaución relativas a la sangre y las secreciones. La política destacó a los hombres homosexuales, a los haitianos, a los usuarios de drogas inyectables y a los hemofílicos que acudieron al hospital, incluso por motivos ajenos al SIDA. La discriminación era rampante. GLAD demandó a médicos y dentistas que se negaron a tratar a pacientes con VIH, a agentes de policía por revelar su estado serológico respecto del VIH en un caso que establecía derechos esenciales de privacidad y a un propietario por negarse a alquilar un espacio al Comité de Acción contra el SIDA de Boston. La discriminación laboral era particularmente rampante y estaba alimentada por el temor a los hombres homosexuales y la transmisión casual del VIH. En un ejemplo de 1985, una empresa de alta tecnología de Boston, en respuesta a quejas de sus trabajadores, se negó a permitir que un hombre gay regresara al trabajo después de un breve período de baja por enfermedad, un caso que GLAD finalmente resolvió. GLAD presentó los primeros casos ante la Comisión Contra la Discriminación de Massachusetts, argumentando que las leyes existentes contra la discriminación por discapacidad prohibían la discriminación por VIH. Esa teoría fue posteriormente confirmada por la Corte Suprema de los Estados Unidos en la victoria de GLAD en 1998 en Bragdon contra Abbott contra un dentista de Maine que rechazó a pacientes con VIH. Este caso estableció protecciones a nivel nacional contra la discriminación para todas las personas que viven con el VIH.

Mucho antes de que apareciera en el horizonte el matrimonio para parejas del mismo sexo, GLAD representó a hombres homosexuales cuando la muerte de sus parejas reveló la vulnerabilidad legal de nuestro amor. En 1987, GLAD representó a un hombre cuyo socio, John Reilly, murió de SIDA y dio instrucciones específicas (aunque no por escrito) sobre lo que quería que su socio hiciera con sus restos. Quería ser incinerado y guardar sus cenizas en su pieza favorita de Rose Fiestaware que coleccionó. Después de la muerte de John, el hospital entregó el cuerpo de John a su madre separada, quien se negó a cumplir los deseos de su hijo. GLAD demandó buscando la devolución de las cenizas al amante de John. El abogado de GLAD, Gary Buseck, prevaleció. El Tribunal ordenó la exhumación de las cenizas. Gary y luego el director ejecutivo de GLAD, Kevin Cathcart, fueron al cementerio para recuperar las cenizas. Casos como el de John Reilly y muchos otros rompieron el silencio sobre el amor gay en Estados Unidos y demostraron el duro vacío legal en el que vivían las parejas del mismo sexo.

GLAD también ha luchado por políticas sólidas de prevención del VIH, a menudo frente a profundos prejuicios.

La extensión comunitaria fue central para el trabajo de GLAD sobre VIH/SIDA. La epidemia del VIH ha afectado desproporcionadamente a múltiples grupos marginados, incluidas personas de color, personas que se inyectan drogas y personas transgénero. A pesar de GLAD fue fundada Como organización de derechos LGBTQ, nunca hubo ninguna duda de que estábamos aquí para todas las personas afectadas por el VIH. Establecer confianza y conexión fue vital para garantizar nuestro trabajo en múltiples comunidades. El primer puesto de participación comunitaria de GLAD se centró en llegar a las comunidades de color en el área metropolitana de Boston. Este rol se transformó en un Defensor del Cliente de habla hispana que trabajó en toda Nueva Inglaterra. Nos reunimos con grupos grandes y pequeños, desde grupos de apoyo hasta reuniones de gestión de casos, explicando nuestro trabajo y haciendo consultas en el sitio.

A finales de la década de 1990, los nuevos avances en el tratamiento significaron que las personas con VIH vivían más tiempo y, finalmente, el VIH se convirtió en una enfermedad crónica manejable. Estos avances en el tratamiento también plantearon nuevas cuestiones legales y políticas porque las personas con VIH vivían lo suficiente como para enfrentar barreras debido a otras condiciones de salud. En 2001 recibí una llamada telefónica de un colega del Comité de Acción contra el SIDA. Ella me dijo que Belynda Dunn, un querido activista contra el SIDA que había realizado un trabajo innovador con las iglesias negras de Boston, estaba muriendo. Su VIH no iba a matarla, pero tenía una enfermedad hepática terminal como resultado de la infección por hepatitis C. Necesitaba un trasplante de hígado, pero en aquella época las aseguradoras negaban todos los trasplantes de órganos a personas con VIH porque eran experimentales. GLAD demandó a la aseguradora de Belynda. Su caso, y un segundo presentado poco después, contra nuestra agencia estatal Medicaid, cambiaron las prácticas de seguros y abrieron el trasplante de órganos a personas con VIH. También respondimos a las necesidades de los sobrevivientes a largo plazo que experimentaron un efecto secundario doloroso y desfigurante de los medicamentos contra el VIH tóxicos y desfigurantes conocidos como lipodistrofia. En colaboración con muchas organizaciones colegas, como el Comité de Acción contra el SIDA, Massachusetts aprobó la primera ley del país que exige que las aseguradoras cubran los tratamientos para corregir esta afección.

Responder a las necesidades cambiantes de nuestros supervivientes del VIH a más largo plazo también es una parte crucial del trabajo de nuestro movimiento...

GLAD también ha luchado por políticas sólidas de prevención del VIH, a menudo frente a profundos prejuicios. Trabajamos con nuestros colegas del Comité de Acción contra el SIDA para demandar con éxito a la ciudad de Barnstable que había cerrado ilegalmente un programa crítico que proporcionaba agujas limpias a personas que se inyectan drogas. Estamos trabajando para eliminar las barreras al acceso a la profilaxis previa a la exposición al VIH (PrEP), una pastilla diaria que reduce el riesgo de prevención del VIH en casi un 100 por ciento. nuestra demanda contra Mutual of Omaha Insurance Company eliminó una práctica de seguro nacional de negar seguros de vida, discapacidad y cuidados a largo plazo a personas VIH negativas que toman PrEP. Hemos demandado a un médico de atención primaria de Rhode Island que se negó a recetar PrEP a un paciente con alto riesgo de contraer VIH. Y estamos trabajando para aprobar proyectos de ley que faciliten el acceso a la PrEP al permitir a los farmacéuticos proporcionar PrEP sin receta médica por hasta 60 días.

Hoy entendemos la transmisión, el tratamiento e incluso la prevención del VIH. Tenemos las herramientas para poner fin a la epidemia. Aún así, el estigma y la discriminación persisten y las desigualdades sistémicas en nuestra sociedad y sistema de atención médica resultantes del racismo estructural siguen siendo una barrera particularmente importante. El último “Informe del Sistema Nacional de Vigilancia del VIH”, afirmó el número desproporcionado actual de personas negras y latinas entre los nuevos casos de VIH y los casos en los que las personas no tienen supresión viral, el marcador de un tratamiento exitoso. Las disparidades en el acceso a la PrEP son especialmente preocupantes. Solo a 23% de las personas para quienes está indicada la PrEP se les recetó en 2019. Pero solo a 8% de personas negras y 14% de personas latinas a quienes se les indicó PrEP se les recetó en 2019 en comparación con 63% de personas blancas.

Cuarenta años después, ha habido avances estimulantes y, sin embargo, persisten disparidades duras y dolorosas en cuanto a quiénes son vulnerables al VIH y requieren nuestro compromiso continuo. Responder a las necesidades cambiantes de nuestros sobrevivientes del VIH a más largo plazo también es una parte crucial del trabajo de nuestro movimiento, particularmente a medida que los miembros de nuestra comunidad envejecen y enfrentan formas cambiantes de discriminación en la vivienda, la atención médica y los entornos de atención a largo plazo. El Proyecto de Ley sobre el SIDA de GLAD sigue siendo fundamental para nuestro trabajo por la justicia y la igualdad LGBTQ porque estas batallas son tan críticas ahora como lo fueron durante los días más sombríos de la epidemia del VIH. La liberación de toda nuestra comunidad depende de luchar contra ellos y ganarlos.