La Cámara de Representantes y el Senado de Massachusetts aprobaron anoche un proyecto de ley que requiere cobertura de seguro para el tratamiento de la lipodistrofia relacionada con el VIH. Una Ley relativa al tratamiento del síndrome de lipodistrofia asociado con el VIH, patrocinada por la representante Sarah Peake y el senador Mark Montigny, exige que las aseguradoras privadas y MassHealth cubran el tratamiento para un efecto secundario debilitante y desfigurante de la primera ola de medicamentos contra el VIH que salvan vidas. El proyecto de ley es el primero de su tipo en el país, y ahora va al gobernador Charlie Baker para su firma.

La lipodistrofia se caracteriza por cambios anormales y dolorosos en la forma del cuerpo, como crecimientos de grasa en la parte posterior del cuello que presionan la columna; y emaciación facial que se considera una revelación pública del estado serológico respecto al VIH. La lipodistrofia causa malformación de la columna, problemas de postura, dolores de cabeza, movilidad restringida, depresión, ansiedad, tendencias suicidas y estigma. A pesar de la existencia de tratamientos simples y económicos, las aseguradoras se han negado a cubrir esos tratamientos, etiquetándolos incorrectamente como "cosméticos".

“Las personas que viven con lipodistrofia que han sobrevivido a la epidemia del SIDA ya no serán relegadas a vidas como encierros u objetos de ridículo”, dijo Ben Klein, director del Proyecto de Ley del SIDA para GLBTQ Legal Advocates & Defenders (GLAD). “Este proyecto de ley continúa el liderazgo de Massachusetts para garantizar una atención médica sólida y compasiva para las personas con VIH”.

Además de los legisladores Peake y Montigny, GLAD también expresó su gratitud al presidente del Senado, Stan Rosenberg, y al presidente de la Cámara, Robert DeLeo, por guiar el proyecto de ley.

La lipodistrofia afecta a un número pequeño, finito y cada vez menor de personas con VIH que tomaron los primeros medicamentos antirretrovirales en la década de 1990. Datos del Departamento de Salud Pública indican que entre 184 y 459 personas con VIH buscarían tratamiento.

Las personas con lipodistrofia, como John Wallace y Andrew Fullem, presionaron a la legislatura para obtener ayuda. Wallace testificó que rara vez sale porque "no quiero que la gente me vea" y que a menudo contemplaba el suicidio. Fullem dijo: “Cuando mi lipodistrofia está en su peor momento, soy un anuncio ambulante del VIH. Es degradante y psicológicamente devastador”.

“Las personas con lipodistrofia solo han podido obtener tratamiento médico si se defendieron y amenazaron con demandar a su aseguradora”, dijo Klein. “Las acciones de hoy corrigen ese error”.

GLAD fundó y dirige la Coalición para el tratamiento de la lipodistrofia, una alianza de personas que viven con el VIH, médicos y organizaciones de servicios y defensa del VIH, que ha estado trabajando para aprobar el proyecto de ley durante cuatro años. Para obtener más información sobre el proyecto de ley, la lipodistrofia y la Coalición para el tratamiento de la lipodistrofia, visite www.glad.org/tlc.