"No quiero que nadie me vea", dice John Wallace, de 64 años.

Lo que John no quiere que la gente vea es lo gravemente desfigurado que ha quedado por la lipodistrofia, una complicación metabólica de sus medicamentos contra el VIH que crea una distribución anormal de la grasa en su cuerpo. El alguna vez extrovertido veterano de la Marina de la era de Vietnam ahora pasa la mayor parte de sus días solo, y rara vez sale de su apartamento en el sur de Boston para evitar encontrarse con las miradas y los comentarios desagradables de extraños en la calle.

Pero John se aventuró a visitar la Cámara de Representantes del Estado de Massachusetts en marzo. Estuvo allí para testificar a favor de una legislación propuesta para garantizar que las aseguradoras privadas y MassHealth cubran el tratamiento de la lipodistrofia.

A pesar del profundo dolor físico y mental que causa la lipodistrofia (John se ha sentido tan desesperado en ocasiones que ha considerado el suicidio), la mayoría de las aseguradoras de salud se niegan a cubrir el tratamiento, alegando que es cosmético y, por lo tanto, no es médicamente necesario.

La audiencia del 5 de marzo ante el Comité Conjunto de Servicios Financieros reunió a expertos médicos y proveedores de atención médica, organizaciones de defensa del VIH y varias personas que viven con lipodistrofia para demostrar la necesidad de exigir que las aseguradoras cubran el tratamiento.

Los miembros de la Coalición para tratar la lipodistrofia testificó para el proyecto de ley el 5 de marzo.

Los médicos describieron el dolor físico severo y los problemas de columna, postural y de movilidad que sufren sus pacientes. Los trabajadores sociales hablaron sobre el importante impacto psicológico que ven en sus pacientes, incluida la depresión aguda, el trastorno de pánico, la agorafobia y los pensamientos suicidas. John y otros hablaron sobre el dolor físico y emocional de vivir con lipodistrofia y el estigma que enfrentan cuando su estado serológico respecto del VIH es tan visible en sus cuerpos.

Andrew Fullem, a quien, al igual que John, su aseguradora le ha negado la cobertura para el tratamiento de su lipodistrofia, testificó que tal negativa es una discriminación contra las personas con VIH, simple y llanamente. “No hay muchas otras enfermedades en las que le decimos a las personas que han seguido los consejos de los médicos: 'Está bien parecer que te han devastado; simplemente aguanta y sufre'”, le dijo al comité. "No les decimos a las mujeres que se han sometido a mastectomías debido al cáncer de mama que simplemente aguanten y no opten por la cirugía reconstructiva porque deberían sentirse afortunadas de estar vivas".

“Es inaceptable que en 2014 las aseguradoras y nuestro programa estatal Medicaid nieguen atención médica médicamente necesaria a personas con VIH”, dice el abogado principal de GLAD y director del Proyecto de Ley sobre el SIDA, Ben Klein, quien se muestra optimista de que el proyecto de ley avance. “Creo que el Comité realmente entendió eso. Los testimonios de los médicos y de las personas que padecen lipodistrofia realmente les abrieron los ojos”.

De hecho, después de la audiencia del proyecto de ley, el Representante Michael A. Costello dijo al Globo de Boston estaba “inclinado a actuar rápidamente”, diciendo que el testimonio que escuchó sobre el dolor y el estigma causado por la lipodistrofia fue persuasivo.

El Comité remitió el proyecto de ley para un análisis de costos, que es necesario para toda legislación de beneficios obligatoria. El estado publicó su análisis el 22 de mayo y el comité informó favorablemente el proyecto de ley el 4 de junio. Ahora estamos trabajando con nuestra patrocinadora del proyecto de ley, la representante Sarah Peake, para pasar el proyecto de ley al siguiente paso.

La lipodsitrofia es un efecto secundario sólo de los medicamentos más antiguos contra el VIH y, por lo tanto, afecta a un grupo finito y cada vez más reducido de pacientes. "Las personas que sobrevivieron a largo plazo y tomaron la primera ola de medicamentos que salvaron sus vidas merecen no sólo sobrevivir sino prosperar", dice Arline Isaacson del Caucus Político de Gays y Lesbianas de Massachusetts, que está trabajando para garantizar que los legisladores comprendan tanto necesidad de este proyecto de ley y el impacto financiero relativamente pequeño que tendrá. "Cubrir el tratamiento de la lipodistrofia tendrá un impacto insignificante en los resultados de las aseguradoras, pero tendrá un impacto profundo en la vida de las personas".

GLAD ha convocado a la Coalición para el Tratamiento de la Lipodistrofia (TLC), un grupo de personas que viven con el VIH, proveedores de servicios y funcionarios de salud pública para trabajar hacia la aprobación del proyecto de ley. Visita www.glad.org/tlc para obtener más información sobre la lipodistrofia y obtener actualizaciones sobre el progreso del proyecto de ley. También puede leer la historia de John y las historias de otras personas que viven con lipodistrofia, y ver la cobertura completa del Globo de Boston.

 

Gracias a todos los que testificaron en apoyo de esta legislación

Personas que viven con lipodistrofia

Michael Aquiles

Amit Dixit

Andres Fullem

Beth Hastie

Marcas.

John Wallace

Proveedores de servicios de salud

Nesli Basgoz, Dra. Hospital General de Masas

Camilla Graham, Dra. Centro Médico Beth Israel Diaconisa

Dr. John Mazullo, Facultad de Medicina de la Universidad de Tufts

Sandy McLaughlin, trabajadora social clínica, Hospital General de Masas

Mireya Wessolossky, MD, Atención médica conmemorativa de la UMass

Defensores de la organización

Marta Akstin, Proyecto SIDA Worcester

Gary Daffin, Coalición multicultural contra el SIDA

Ben Klein, CONTENTO

Kevin Koerner, Centro de vida de Boston

craig pozos, Iniciativa de investigación comunitaria