Actualizado el 24 de marzo

Leer en el Globo de Boston: Los pacientes y sus defensores esperan aliviar una carga visible

CONTENTO testificó el 5 de marzo en apoyo de un proyecto de ley de Massachusetts que exige cobertura de seguro para el tratamiento de la lipodistrofia, un efecto secundario debilitante y desfigurante de los medicamentos contra el VIH. Los efectos desfigurantes de la lipodistrofia son tan graves que muchas personas que la padecen no salen de sus hogares.

“Un proyecto de ley para exigir cobertura de seguro para el tratamiento de un efecto secundario debilitante y desfigurante de los medicamentos contra el VIH”, patrocinado por el representante Carl Sciortino, se escuchó ante el Comité Conjunto de Servicios Financieros.

La lipodistrofia es la redistribución anormal de la grasa por todo el cuerpo, lo que provoca una variedad de cambios corporales que incluyen la “joroba de búfalo” (un crecimiento anormal de grasa en el cuello) y el “collar de caballo” (crecimiento anormal de grasa en la parte frontal y lateral del cuello y debajo). el mentón) y atrofia facial.

Las personas con lipodistrofia pueden aislarse socialmente, deprimirse y tener tendencias suicidas. Algunos dejan de tomar sus medicamentos, lo que puede provocar el desarrollo de cepas de VIH resistentes al tratamiento. Muchos experimentan dolor, así como problemas de columna, posturales y de movilidad. El tratamiento común es la liposucción, pero la mayoría de las aseguradoras niegan la cobertura por considerar el tratamiento “cosmético”.

“Es inaceptable que en 2014 las aseguradoras y nuestro programa estatal Medicaid nieguen atención médica médicamente necesaria a personas con VIH”, dice Bennett Klein, director del Proyecto de Ley sobre el SIDA de GLAD. "La negativa de las aseguradoras a tratar una condición de salud que afecta desproporcionadamente a hombres homosexuales, usuarios de drogas intravenosas y personas de color es discriminación simple y llanamente".

"Estoy orgulloso de ser el patrocinador principal de este proyecto de ley que garantiza que una pequeña población de personas VIH positivas que padecen la debilitante condición de lipodistrofia reciban una cobertura de seguro adecuada para cubrir los costos del tratamiento necesario", dice el representante Carl Sciortino. "El tratamiento para la lipodistrofia no es cosmético y no abordar este problema ahora causará mayores costos para Massachusetts a largo plazo".

También testificaron en apoyo del proyecto de ley varias personas que viven con lipodistrofia, médicos que tratan a personas con VIH y proveedores de servicios de SIDA.

GLAD ha convocado a la Coalición para tratar la lipodistrofia (TLC), un grupo de proveedores de servicios, funcionarios de salud pública y personas que viven con el VIH, para apoyar la aprobación del proyecto de ley. El TLC ha producido un libro de cuentos que presenta las luchas de las personas que viven con lipodistrofia, que pueden ser descargado o leer en línea.